Als het onzichtbare zichtbaar wordt.

Mijn trouwe vrienden weten al sinds jaar en dag dat ik vaak last heb van spier- en gewrichtspijn. Met een duur woord ook wel fibromyalgie of weke delen reuma genoemd. Een enthousiaste arts vertelde mij 14 jaar geleden dat ik er maar beter mee kon leren leven aangezien de enige zekere oplossing voor het probleem doodgaan was. Zijn advies heb ik maar ter harte genomen.
Voor mij betekent fibromyalgie dat ik bijzonder gevoelig ben voor temperatuurswisselingen en vochtigheid. Dat ik dagen lang pijn spierpijn heb, vooral in mijn benen, nog voordat de temperatuur met een schok omhoog of omlaag springt. Wakker worden en het eerste half uur polsen, vingers, enkels, knieën en overige gewrichten in brand voel staan. Ertegen opzien om achter mijn geliefde toetsenbord te kruipen omdat ook het simpele typen van woordjes een pijnlijke ervaring kan zijn. Het optillen van een kop koffie voelt op zo’n moment als het heffen van een zwaar gewicht.
Maar al bemoeilijkt fibromyalgie mijn functioneren soms, van medelijden gaat het ook niet over, integendeel, dan heb ik meer aan pijnstillers. Gelukkig zakt de pijn meestal in de loop van de dag tot het te dragen wordt of zelfs weer even helemaal verdwijnt. En hoewel ik soms de trap op moet kruipen of nadat ik een pan heerlijke soep heb gemaakt niet meer in staat ben diezelfde pan op tafel te zetten, weet ik: er zijn ergere dingen.
En mijn geluk, ik heb er niet iedere dag last van (zomer, zomer, ik hou van je) én binnen mijn gezin is er alle begrip. Over het algemeen slaag ik er in dit deel van mijn leven binnen mijn eigen kring te houden. Man, kinderen en vrienden sinds jaar en dag.
Iets anders kan ik helaas niet verborgen houden en wel dit: behalve fibromyalgie is er nog een kleinigheidje: dystonie. Heel kort uitgelegd: dystonie is een neurologische ziekte, een stoornis in de spierspanning met als gevolg een abnormale prikkeloverdracht van de zenuwen naar de spieren. Deze hyperactieve overdracht van prikkels naar de spieren kan lijden tot heftige krampen en spiertrekkingen die ik niet onder controle heb. Wat er dus helaas, soms toe leidt dat ik voor iedereen zichtbaar mijn been of benen hun eigen leven moet laten leiden. Simpelweg omdat mijn spieren door iets anders gestuurd worden dan door mijn eigen wil. Het zij zo.
Nu wil het geval dat mijn ‘netwerk’ de laatste maanden uitgebreid is, altijd leuk natuurlijk. Alleen: mensen die mij nog niet zo lang kennen worden nu geconfronteerd met mijn bijverschijnselen. Natuurlijk stellen zij vragen, lief bedoelde vragen die ik tot nog toe af deed met: “Ach, ik kan wel wat aandacht gebruiken”. Ik begrijp zelf ook wel dat ik dit antwoord niet tot in den treuren kan blijven geven. Daarom dit stuk.
Lieve betrokken, nieuwsgierige, geïnteresseerde, verbaasde enz. nieuwkomer in mijn wereld: Ja, ik heb dus bovenstaande diagnoses. En nee, ik heb geen antwoorden op alle vragen. Zowel fibromyalgie als dystonie zijn gevoelig voor kou, ik dus ook. In beide gevallen kunnen de klachten verergerd worden door oververmoeidheid of overmatige fysieke inspanning. En tegelijkertijd is de enige manier om beide problemen onder controle te houden een goede balans tussen inspanning en ontspanning. Een eeuwigdurende zoektocht naar balans dus.
Na ruim anderhalf jaar deelgenomen te hebben aan een revalidatieprogramma in de Trappenberg weet ik dat verdere verbetering er niet meer in zit en een snelle verslechtering onvermijdelijk is zodra ik stop met bewegen. Op slechte dagen pak ik mijn smurfmobiel (invalidenbak voor outsiders) en op goede dagen de fiets. Lang heb ik geprobeerd bewegen in te passen in mijn dagelijks leven door postbezorger te worden, dat heb ik inmiddels op gegeven en verruild voor het oppassen op een geweldig leuke hond met veel energie. Hond uitlaten als bewegingstherapie.
Met pijnstillers en spierverslappers kom ik ook de moeilijke dagen door. Er zijn dagen waar ik ’s middags met krukken loop en ’s avonds sta te dansen. Het ene uur is het andere niet en muziek kan soms een wonder verrichten waar ik zelf versteld van sta. Als de temperatuur van het water tropisch is kan ik zwemmen en ook schaatsen heb ik nog niet opgegeven. (Toegegeven, dat laatste met rollator maar de pret is er niet minder om).
Wat ik met dit alles zeggen wil: ik ben ondanks mijn problemen geen patiënt en heb er ook geen behoefte aan om als zodanig in het leven te gaan staan. Medelijden is niet nodig, ik zou met niemand willen ruilen. Ik ben een gelukkig mens, ik heb een man die eindeloos van me houdt en die samen met mijn kinderen en trouwe vrienden het vangnet vormt voor die momenten dat ik iets minder stoer ben, zij zijn het medicijn als ik toch af en toe eens in de verleiding kom om te klagen.
Tot zover mijn antwoord op de vragen die ik de afgelopen tijd weer heb gekregen.
Maar, nu ik toch even de aandacht heb: Afgelopen week was ik bij een voorlichtingsavond voor mensen die te maken gaan krijgen met alle veranderingen in de zorg per 1 januari 2015. Daar zaten de mensen die wel recht hebben op ons medelijden en medeleven, zij zijn het die onze aandacht en ondersteuning verdienen. Zullen we ons daar op richten en mij gewoon mijn ding laten doen? Ik heb tenslotte alle liefde en zorg die ik nodig heb. En… mocht ik binnenkort weer eens de Vitusdans voor u doen, wees gerust, ik ben bij volle bewustzijn en het duurt nooit langer dan de tijd die u nodig heeft om even uw Twitter of Facebook bij te werken.

Advertisements